每年的5月10日是“世界狼瘡日（World Lupus Day）”，旨在提高全社會(huì)對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者的關(guān)注，推動(dòng)疾病研究進(jìn)展，提升診療水平和患者生活質(zhì)量。值此之際，湘雅常德醫(yī)院風(fēng)濕免疫科聯(lián)合門(mén)診部于5月8日至9日開(kāi)展了主題為“凝聚力量，共護(hù)生命之光”的義診與健康宣教活動(dòng)，呼吁公眾正確認(rèn)識(shí)這一慢性自身免疫性疾病。

   活動(dòng)期間，風(fēng)濕免疫科負(fù)責(zé)人韓玉艷副主任醫(yī)師帶領(lǐng)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)開(kāi)展免費(fèi)診療服務(wù)，現(xiàn)場(chǎng)免除掛號(hào)費(fèi)用，并耐心解答患者疑問(wèn)，提供個(gè)性化的生活指導(dǎo)與健康管理建議。

   在隨后的健康宣教講座中，韓玉艷副主任醫(yī)師以《“狼友”如何孕育一個(gè)健康寶寶？》為題，圍繞備孕、妊娠、分娩及哺乳四個(gè)階段，系統(tǒng)講解了SLE育齡女性的管理要點(diǎn)。她指出，在疾病控制良好的前提下，通過(guò)產(chǎn)科與風(fēng)濕免疫科的聯(lián)合隨訪(fǎng)與干預(yù)，大多數(shù)患者可以安全妊娠并順利生育健康寶寶。

   風(fēng)濕免疫科護(hù)士長(zhǎng)陳華則以《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活指導(dǎo)》為主題，詳細(xì)介紹了疾病的常見(jiàn)臨床表現(xiàn)，并結(jié)合飲食、作息、情緒管理等方面給予實(shí)用建議，幫助患者建立科學(xué)的生活方式。

   系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，受遺傳、激素、環(huán)境等多重因素影響。典型臨床表現(xiàn)為面部蝶形紅斑，因形似“狼咬傷”而得名“狼瘡”。約80%的患者會(huì)出現(xiàn)該特征性皮損，且對(duì)紫外線(xiàn)敏感，陽(yáng)光照射可能加重病情。此外，85%的患者伴有關(guān)節(jié)疼痛與腫脹，常見(jiàn)于手指、腕關(guān)節(jié)及膝關(guān)節(jié)，嚴(yán)重時(shí)可影響日?；顒?dòng)。

   SLE還可侵犯多個(gè)重要器官系統(tǒng)，如腎臟（導(dǎo)致蛋白尿甚至腎衰竭）、心臟（引發(fā)心包炎）以及神經(jīng)系統(tǒng)（出現(xiàn)癲癇或認(rèn)知障礙），嚴(yán)重時(shí)危及生命。據(jù)估算，我國(guó)SLE患者總數(shù)超過(guò)100萬(wàn)，其中90%為15-45歲的育齡女性，疾病活動(dòng)性強(qiáng)、復(fù)發(fā)率高，曾被稱(chēng)為“不死的癌癥”。但隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，SLE已從曾經(jīng)的急性致死性疾病轉(zhuǎn)變?yōu)榭煽氐穆约膊?，?guī)范治療下多數(shù)患者可實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期緩解與良好生存。

   “與狼共舞”不僅是患者的戰(zhàn)斗，更是全社會(huì)的責(zé)任。通過(guò)此次活動(dòng)，我們希望進(jìn)一步普及狼瘡防治知識(shí)，增強(qiáng)公眾的認(rèn)知與關(guān)愛(ài)。湘雅常德醫(yī)院將持續(xù)致力于風(fēng)濕免疫疾病的規(guī)范化診療與長(zhǎng)期管理，以科學(xué)為盾、關(guān)愛(ài)為劍，為每一位SLE患者織就生命的守護(hù)網(wǎng)。